Ceará passa a ofertar exame genético inédito no SUS para doenças raras
O Ceará está entre as 11 unidades federativas contempladas pelo projeto-piloto do Ministério da Saúde que passa a oferecer, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), exame genético de alta tecnologia voltado à confirmação de doenças raras. A expectativa é atender até 90% dos pacientes que necessitam do laudo em tempo oportuno no país.
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A iniciativa enfrenta um dos principais desafios das famílias: a longa espera pelo diagnóstico. Com a nova oferta, o resultado deverá ser entregue em até seis meses, prazo que antes podia chegar a sete anos, uma redução de 93%. No Ceará, as coletas serão realizadas no Hospital Infantil Albert Sabin e no Hospital Universitário Walter Cantídio.
As amostras serão enviadas para dois laboratórios públicos no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC), que opera em fase piloto desde outubro de 2025, e a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), cuja estrutura deve ser concluída até o fim de maio. A meta é alcançar capacidade para atender 100% da demanda nacional, estimada em cerca de 20 mil diagnósticos por ano.
Atualmente, o INC recebe amostras de 13 serviços habilitados em 10 estados e no Distrito Federal. O projeto já registra 99% de sucesso nas coletas e emitiu 175 laudos. Nos meses de março e abril, outros 23 serviços serão habilitados, ampliando a cobertura para mais estados. A previsão é que, até o fim de 2026, os dois laboratórios estejam operando em plena capacidade.
O exame analisa regiões específicas do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas, a partir de amostras de sangue ou saliva. Ele também auxilia na confirmação de doenças identificadas no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e hiperplasia adrenal congênita.
Segundo o Ministério da Saúde, o diagnóstico precoce possibilita tratamentos mais adequados e personalizados, reduz complicações e melhora a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes. Desde 2023, o SUS também oferece medicamento específico para fibrose cística, ampliando o acesso à terapia.
Além da implantação do exame, o governo federal anunciou a ampliação em 120% da rede especializada para doenças raras, com investimento de R$ 44 milhões para habilitar 11 novos serviços. Com isso, o número de unidades especializadas deve passar de 23, em 2022, para 51 em hospitais públicos e filantrópicos em todo o país.
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Por Erika Mavignier - Assessora de Comunicação